Le Coin des Remboursonautes

Bonjour à tous,

J'aimerais votre soutien, enfin plutôt votre signature afin de soutenir tous les malades touchés par le syndrome d'Ehlers Danlos, il ne reste plus que quelques jours (jusqu'au 31 octobre) pour essayer de faire grimper le compteur !

C'est une maladie génétique qui touche les tissus conjonctifs notamment le collagène et dont la consultation risque de fermer suite à la restructuration de l'Hôtel Dieu à Paris, une première pétition a réussi à la maintenir ouverte pendant six mois mais ensuite ?

https://secure.avaaz.org/fr/petition/Syndrome_dEhlers_Danlos_nouvel_SOS//?launch

Merci du temps que vous prendrez pour lire et signer et si vous le pouvez faites passer le lien à vos contacts.

Bonjour,

J'espère ne pas me faire" taper sur les doigts" mais je remonte ce message pour qu'il soit encore bien visible quelques jours.

Ce n'est peut être pas le bon forum pour cela mais chaque voix compte.

Bonne journée à tous

Fermeture à signaler , peut être...., lors du téléthon qui approche, puisque c'est une maladie génétique ?

Oui j'espère qu'on en parlera lors du Téléthon, grâce à la première pétition beaucoup de journaux ont écrit des articles sur la maladie en "relayant" des témoignages de patients.

Ce qui serait bien c'est que certains médecins arrêtent de dire "c'est psychosomatique" ou "peut être avez-vous une relation trop fusionnelle avec votre mère" ....quand on ne sait pas en tant que médecin on cherche et si on ne veut pas prendre du temps pour son patient on se tait au lieu de sortir des âneries et on l'invite à aller voir un confrère plus compétent.

L'ignorance n'est pas une tare lorsque elle est reconnue et que l'on essaie d'y remédier !

Bonne journée à tous