Cette année pour moi pas de téléthon,je ne veux pas rajouter de la douleur à la douleur,je connais la myopathie depuis 33 ans (dans mon entourage),tu vois,la science a quand même fait des progrès car cette petite avait au départ selon les spécialistes une durée de vie de 5 ans.
Je ne suis pas contre la recherche,bien au contraire ,seulement il faut avoir derrière des structures pour accueillir les enfants ,des appartements adaptés ,des aides immédiates pour l'agencement d'un fourgon ect..... sais tu qu'à notre époque des enfants handicapés,ne sortent pas ou ne prennent pas de douche tous les jours car les parents n'ont pas les moyens,très souvent,ce sont des associations qui viennent à leur rescousse (merci aux bouchons de la côte d'Emeraude)